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Krebspatientin zeichnet Isolationskabine

Sophia ist fünf und kämpfte schon zwei Mal gegen den Krebs

In ihrem jungen Alter musste Sophia schon unglaublichen Mut beweisen. Zweimal hat sie schon gegen eine sehr aggressive Krebserkrankung angekämpft.

 

18 Monate war Sophia damals alt. Ein ganz normales Mädchen, das gerne spielte, viel lachte, ab und an beim Rennen hinplumpste, mit neugierigen Augen die Welt um sich herum entdeckte. «Eine Strahlemaus», wie sie ihre Mutter gerne nennt.

Unklare Hautveränderungen am Bein – eine Infektion?

Eines Tages bemerkten die Eltern eine Rötung an Sophias Bein. Kinderarzt und Spezialisten am Kinderspital vermuteten einen Infekt. Trotz antibiotischer Therapie konnte nur für kurze Zeit eine Besserung erreicht werden, denn die Hautauffälligkeiten traten an anderen Körperstellen auf. Als sich wenige Wochen später auch Veränderungen in Sophias Blutbild zeigten, untersuchte man am Kinderspital ihr Knochenmark und nahm eine Probe der Hautveränderungen. Die niederschmetternde Diagnose folgte: Leukämie.

«Der Schock sass tief», erinnert sich Sophias Mutter zurück an diesen düsteren und turbulenten Lebensabschnitt. Und es kam noch schlimmer, als die finalen Laborergebnisse eintrafen: JMML – vier Buchstaben, die für eine besonders aggressive, sehr seltene und vor allem bei Kleinkindern und Säuglingen auftretende Krebserkrankung stehen: juvenile myelomonozytäre Leukämie. «Dies raubte uns anfänglich den Atem, doch ging es um Sophia – unsere Strahlemaus. Wir wussten, wir würden kämpfen und für sie stark sein.»

Chemotherapie und Transplantation

Um die Ausbreitung der bösartigen Blutzellen zu verhindern, wurde eine temporäre Chemotherapie verordnet. «Sophia war unglaublich tapfer. Sie lächelte häufig, das gab uns die nötige Kraft», sagt ihre Mutter. Doch ging es Sophia nicht gut. Ihr Appetit liess rapide nach. Sie brachte an manchen Tagen kein halbes Weggli runter und musste zeitweise über eine Magensonde ernährt werden. Ihr Körper war erschöpft.

Die heutige Medizin kennt die Stammzelltransplantation als einzige erfolgversprechende Behandlung der JMML. Vor der eigentlichen Transplantation werden mit einer intensiven Chemotherapie zuerst die Krebszellen im Knochenmark zerstört. Gleichzeitig wird das Knochenmark von allen Blutzellen gesäubert und damit Platz geschaffen für die Spenderzellen. Dann werden der Patientin die Blut-Stammzellen des gesunden Spenders wie bei einer Bluttransfusion intravenös verabreicht. Die Stammzellen fliessen in das nun leere Knochenmark, siedeln sich dort an und beginnen nach einiger Zeit mit der Bildung neuer, gesunder Blutzellen.

Suche nach einem Spender

Sophias Eltern wussten, wie schwierig es sein kann, geeignete Spender zu finden. Sie selbst kamen als solche nicht in Frage. Die Zeit rannte. Nach drei Monaten dann die erlösende Nachricht: In Deutschland wurden zwei geeignete Spender gefunden.

Einen Tag nach Sophias zweitem Geburtstag, den das Mädchen mit ihrer Familie und farbigen Luftballons im Spital feierte, wurden die Stammzellen des gesunden Spenders transplantiert. Danach verbrachte Sophia noch Wochen in einer Isolationskabine auf der Abteilung der Stammzelltransplantation und kämpfte mit den Nebenwirkungen der Chemotherapie. Sie hatte keine eigenen Abwehrzellen im Körper und war extrem infektgefährdet. Die Eltern durften nur unter strengen Hygienevorschriften zu ihrer Tochter.

«Wir konnten uns ein Elternzimmer* im Kinderspital mieten. So waren wir immer in der Nähe unserer Tochter», erzählt Sophias Mutter. Anders hätten sie diese intensive Zeit nicht durchgestanden. Die Betreuung und Begleitung durch das pflegerische und ärztliche Personal schätzten die Eltern sehr: «Wir fühlten uns gut aufgehoben. Die Spezialisten standen uns immer zur Seite, verstanden unsere Anliegen und Sorgen, machten uns Mut.»

Sophia erholt sich, erleidet aber Rückfall

Sophia durfte das Kinderspital nach zwei Monaten verlassen, sie hatte den bösartigen Krebs besiegt und sich von der strapaziösen Behandlung erholt. Weiterhin musste sie sich regelmässigen Kontrollen unterziehen, um ihre Blutwerte zu prüfen. Zwei Jahre später, unterdessen hatte Sophia ein Geschwisterchen bekommen, erhielten die Eltern die Hiobsbotschaft: eine Laboranalyse kurz vor Weihnachten hatte ergeben, dass sich Sophias eigene Zellen plötzlich wieder vermehrten. Bis dahin waren im Blut ausschliesslich Zellen des Stammzellspenders vorhanden gewesen. Dies bedeutete einen Rückfall der Leukämie.

Psychologischer Dienst zur Seite

Die Eltern hatten mit diesem Dämpfer nicht gerechnet. Sie wussten zwar, was nun auf sie zukommen würde, doch war die Angst gross: «Die Überlebenschancen sinken bei einem solchen Rückfall», erklärt Sophias Mutter. Als dieses Mal die Chemotherapie nicht wie erhofft anschlug, musste die Transplantation vorgezogen werden.

Die Familie wendete sich an den spitalinternen psychologischen Dienst*. «Es tat gut, mit jemandem zu reden, offen Ängste an- und Sorgen aussprechen zu können. Wir erhielten gute Ratschläge, wie wir mit der belastenden Situation umgehen konnten. Dieses Mal bekam Sophia ja alles viel bewusster mit.» Die Psychologin begleitete Sophia während der gesamten Behandlung, erklärte der Kleinen jeden Schritt kindgerecht mit Bildern, Geschichten und Spielen.

Sophia ist eine Kämpferin

Auch die zweite Transplantation verlief erfolgreich, Sophia siegte erneut über die Leukämie. Sie erlangte langsam ihre Kraft zurück. Heute besucht sie den Kindergarten und erfreut sich guter Gesundheit. «Sie ist im Alltag überhaupt nicht eingeschränkt, einzig vor Kinderkrankheiten wie Masern müssen wir uns etwas achten», sagt die Mutter. Und dennoch: «Bei jedem Hautausschlag oder einem unüblichen Symptom leuchten bei mir die Alarmglocken auf und die Erinnerungen kommen hoch. Das werde ich wohl nie mehr los.»


*Im Kinderspital Zürich werden Patienten und deren Angehörige umfassend begleitet. Unsere Spezialisten kümmern sich um physische Gebrechen aber auch um das psychische Wohl der Betroffenen. Unser Psychologischer Dienst hilft Patienten und ihren Familien, mit der belastenden Situation umzugehen. Damit Kinder ihre Eltern immer in der Nähe wissen, können diese Elternzimmer in der Nähe mieten.

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